13 000多名患有罕见病的儿童在卫生部的设施接受治疗_商业

吉隆坡——吉隆坡医院遗传学部报告称，截至去年1月，共有13036名患有罕见疾病的儿童在卫生部(MOH)下属机构接受了治疗。

马来西亚理科大学儿科和医学遗传学高级顾问Zilfalil Alwi博士说，卫生部将这些疾病归类为“罕见”疾病，它们对生命构成威胁，并导致慢性残疾。

他说，患者基因组成的突变是导致这些罕见疾病的原因，在马来西亚发生这种疾病的可能性大约是4000人中有1例。

“到目前为止，卫生部发布的《马来西亚罕见病清单》中列出了491例罕见病，其中包括染色体异常、遗传综合征、出生时存在的代谢紊乱、溶酶体储存紊乱和全身性疾病等病症。”

他最近以嘉宾的身份出现在马新社的“马来西亚之父”节目中。

齐尔法利博士说，这种疾病可能是由于缺乏对身体新陈代谢至关重要的特定酶，以及染色体问题和遗传因素造成的。

他说:“由于有关罕见病的信息不足，罕见病在早期发现方面构成了挑战，使患者的诊断过程更加复杂。”

与此同时，鲁斯基金会的创始人Mas Hazirah Saifuddin宣布，为了纪念2月最后一天的罕见病日，基金会将于明天(2月28日)在马来亚大学医学中心的Bangunan广场为新生儿提供100次免费筛查测试。

Mas Hazirah说，该基金会的成立是为了迅速筹集资金，为马来西亚患有罕见疾病的儿童提供医疗服务，因为拯救他们的生命往往需要高昂而直接的成本。

“我是马斯·穆罕默德·鲁斯的母亲，他在与一种罕见疾病作斗争后于2023年6月28日去世。我们面临着严峻的现实，需要紧急的经济援助来支付治疗费用，而这些治疗本来可以延长他宝贵的生命。”——马来西亚

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